Wetter David: La storia di un ragazzo in una bolla di plastica

David Wetter, la cui storia verrà raccontata in questo articolo, è noto alla società come un bel ragazzo con i capelli neri folti e gli occhi grandi e scuri. Come un ragazzo coraggioso che ha allegramente sopportato l'isolamento all'interno di una bolla di plastica.

La psicologa infantile Mary Murphy ricorda il suo tumulto interiore e la sua profonda paura. Sapeva che la sua vita sarebbe stata solitaria, noiosa e breve. Già all'età di 8 anni ha capito la sua differenza dagli altri bambini. David era impotente perché i suoi genitori prendevano decisioni per lui e, di conseguenza, sacrificavano il suo corpo alla scienza.

"Perché non mi hanno fatto niente quando ero piccola e non mi importava? Non capiscono che la mia vita dipende dalle loro azioni? I genitori prendono decisioni senza pensare a come mi sento. Mi piace un topo circondato da dieci gatti. E non un solo cane in vista che li disperderebbe ", si lamentò David Mary disperata.

Acqua santa sterilizzata

Wetter David è nato in una sala operatoria sterile con finestre ermeticamente sigillate. Fu immediatamente battezzato con acqua santa sterilizzata e posto in un bozzolo trasparente e isolato, nel quale scorreva regolarmente aria ben filtrata. I genitori del ragazzo lo accarezzavano e lo nutrivano solo con l'aiuto di maniche ermetiche annegate in un bozzolo in cui potevano mettere le mani.

I medici del Texas credevano che il ragazzo potesse essere trapiantato da un piccolo midollo osseo dal donatore, innescando così il suo sistema immunitario. Inoltre, questo esperimento è stato eseguito con successo su topi da laboratorio. Solo qui non è stato possibile trovare un donatore adatto né in America né in Europa.

Il ragazzo è cresciuto, ha guadagnato la mente-mente. Ma qualcuno doveva spiegargli che da qualche parte vicino a lui si nascondeva il pericolo mortale. Successivamente, l'agenzia spaziale statunitense NASA svilupperà un abito in cui potrebbe uscire nel cortile. Era in strada solo 6 volte e aveva ancora paura di essere infetto durante la prossima passeggiata. David ha abbandonato la sua tuta spaziale.

Diagnosi: isolamento permanente

David Phillip Vetter del Texas è nato il 21 settembre 1971 con una diagnosi di SCID. È una alffocitosi o sindrome di Glantsman-Rinikera. I suoi genitori, David e Carol, fecero il bambino in questo mondo, nonostante gli avvertimenti dei medici sulla possibilità di un guasto genetico, che può portare a gravi interruzioni del sistema immunitario. La probabilità era 1: 1. Sfortunatamente, il bambino aveva il lato opposto della medaglia - fu costretto a vivere tutta la sua vita in una bolla (un bozzolo di bolle sterilizzato). Senza il tocco umano, senza la capacità di prendere più di un paio di passi, toccare il mondo esterno o essere in esso. Il contatto con David è avvenuto solo con l'aiuto di guanti speciali.

All'età di quattro anni, Wetter David scoprì nel reparto una piccola siringa, dimenticata dai medici, con la quale decise di praticare diversi fori nella sua vescica. I dottori in seguito gli spiegarono che rompere l'isolamento significa la sua morte. Dopo questo, non ci furono più tentativi di danneggiare il bozzolo, ma terribili incubi cominciarono a perseguitare il bambino.

incubi

In un sogno, David fu attaccato da un migliaio di ragni. In un altro, il re dei batteri ha inviato migliaia di parassiti per attaccare una bolla. "Non so se è un sogno terribile o mi stanno davvero attaccando. Devo essere impazzito ", ha detto al suo psicologo.

Il fuoco era molto affascinante per David. Una volta ha dipinto un incendio in ospedale e in casa, e poi ha fatto finta di spegnere il fuoco mentre urinava sui disegni. A causa delle sue paure, il ragazzo guadagnò una zecca e cominciò a grattarsi spesso il nasello del naso, spogliandolo sulla carne. Aveva paura di eventuali cambiamenti. E, da adolescente, ha iniziato a soffrire di raffiche di isterismo più spesso. Questo è stato seguito da depressione e paure.

Il più delle volte Wetter David era profondamente chiuso in se stesso. "Era sempre molto educato. Mi ci è voluto molto tempo per scoprire se pensa davvero la stessa cosa che sta dicendo. Sentivo che era tormentoso essere gentile con lui, ma ci provò, anche se non lo voleva affatto ", dice Mary.

Tuta spaziale della NASA

La famiglia di David ha fatto ogni sforzo per creare al bambino tutte le condizioni necessarie per una vita "normale". Fu perfino battezzato in una bolla, ricevette un'istruzione formale. La bolla è stata regolarmente sostituita da modelli più grandi: quest'ultima aveva dimensioni di 180 x 60 x 130 cm e in seguito è stata aggiunta un'angolo giochi per bambini con una dimensione di 350 x 180 x 250 cm. Sebbene David si sia rifiutato di strisciare attraverso i tubi che collegavano il nuovo spazio "grande" con la sua vecchia bolla. Alla fine, aveva il suo bozzolo indipendente, non solo in ospedale, ma anche nella casa dei suoi genitori, dove poteva passare due o tre settimane con la sorella maggiore e gli amici. Wetter David iniziò a frequentare la scuola elementare, a lui piaceva soprattutto la matematica. Con il suo insegnante, parlava per telefono. Nel 1977, la NASA ha creato una tuta spaziale speciale per David del valore di $ 50.000. La tuta non si addiceva al ragazzo ed era indossata con forza 6 volte.

La prima e l'ultima carezza

Quando gli psichiatri avvertirono che David non sarebbe stato in grado di vivere in una vescica, altrimenti impazzire Tuttavia, i chirurghi hanno cercato di trapiantare il midollo osseo da un donatore non proprio adatto. Non ha funzionato. Questa fu la prima e l'ultima volta in cui alle madri fu permesso di togliersi il guanto e toccare il loro bambino con la mano nuda. Poi è morto David, aveva solo 12 anni.

Un film su di lui intitolato "The Boy in a Bubble" è stato girato da Barak Gudmano e John Maggio per la televisione pubblica americana PBS (il canale che esisteva grazie agli sponsor e ai sussidi governativi, ma non attraverso la pubblicità, come i normali canali televisivi commerciali). Più precisamente, per un ciclo di opinioni sulla storia americana. Il film ha ricevuto un sottotitolo eloquente: "Paziente o esperimento?".

Cavia sperimentale

I cineasti hanno anche girato le riprese con persone che hanno accusato i dottori di aver fatto un animale da esperimento. I medici volevano essere riconosciuti per la sua guarigione, quindi iniziarono l'esperimento di trattamento prematuramente, non avendo studiato abbastanza la malattia.

"David era come una cavia: la vita è chiusa", dice uno dei critici. Ma nessuno di loro ha dato buoni consigli su cosa fare con il ragazzo ulteriormente, tranne che la madre doveva abortire o lasciare il bambino a morire in un ambiente inadatto per lui dalla prima infezione.

Conclusioni che lo spettatore può fare da solo. Resta il fatto che, grazie a David, la scienza medica ha acquisito nuove conoscenze e oggi molti bambini con un'immunità indebolita possono davvero essere curati dopo il trapianto di midollo osseo.

Quindici giorni prima della morte

Il trapianto di midollo osseo fu programmato per il 21 ottobre 1983, esattamente un mese dopo che il ragazzo compì 12 anni. La donatrice era la sorella maggiore di David, Catherine. L'operazione è stata documentata da una videocamera, nonostante il fatto che il ragazzo non lo volesse affatto.

Sembrava che tutto andasse bene, e presto David avrebbe potuto lasciare la bolla per sempre. All'inizio di febbraio, il ragazzo ha avuto diarrea, febbre, vomito e sanguinamento intestinale. Era così doloroso che i medici furono costretti a estrarre David dalla vescica e iniziare un trattamento intensivo. In quello psicologo del giorno Mary ha visitato il ragazzo per l'ultima volta.

Era calmo e cosciente, la prospettiva della morte non lo spaventava più come prima. "Molto probabilmente, temeva che non sarebbe stato in grado di adattarsi se il trapianto avesse avuto successo", ha detto Mary. Si sono tenuti per mano senza guanti, che non potevano permettersi prima. David ha chiesto di aprire i bui per guardare fuori dalla finestra. Invece del sole atteso fuori dalla finestra c'era un muro di mattoni. Maria iniziò a piangere. Quando se ne andò, il ragazzo disse: "Ricorda che ti amo. Arrivederci, Mary. " Non si sono mai più visti. David Wetter, un ragazzo in una bolla di plastica, morì 15 giorni dopo, il 22 febbraio 1984.

La storia ripetuta

Questa storia sembra essere ripetuta. Questa volta in Europa, 30 anni dopo. Allo stesso tempo, gli scienziati hanno scoperto un gene difettoso che causa questa malattia. Il professor Alan Fisher dell'ospedale di Parigi ha trattato circa due dozzine di bambini con grave SCID. Prese una porzione del loro midollo osseo, portò i geni "giusti" nel laboratorio e li restituì ai bambini. Ma il gene inserito in tre giovani pazienti ha provocato la leucemia. Ora i medici di tutto il mondo stanno lavorando con Alan Fisher sulla questione di quali geni siano necessari per ridurre il rischio di leucemia.

Nessuno ha fatto un film su Alan Fisher, che diversi anni fa ha ricevuto il più alto riconoscimento nel campo della scienza - il premio Descartes.